Les centres investigateurs nous parlent de l'étude PRAISE
Le Centre Hospitalier d'Avignon
"La Cohorte Praise est une étude très facile à mettre en œuvre du point de vue du centre investigateur.
Les patients sont sensibles à la focalisation sur les effets secondaires et la recherche de biomarqueurs prédictifs.
Si on prend le temps de leur expliquer ils sont également très intéressés par la démarche du self-reporting des effets indésirables. Le rythme et la taille des questionnaires est tout à fait acceptable pour les patients.
Une difficulté que nous n’avions pas prévue est le nombre de patient qui ne sont pas à l’aise avec les technologies numériques. Nous avons parfois pu contourner cet écueil avec l’aide d’un proche.
Une fois le consentement signé et le prélèvement protocolaire réalisé le suivi est simplissime pour l’équipe de recherche clinique et le système d’alerte en cas d’effet indésirable ou de prescription surveillée fonctionne bien.
La bonne communication entre les différents intervenants médicaux est importante pour que les patients puissent être inclus quelques soit leur filière de prise en charge, nous avons ainsi pu inclure des patients atteints de mélanome, de cancer du poumon, de cancer du rein ou de maladie de Hodgkin."
Le Centre Hospitalier de Boulogne sur mer
En termes de recrutement sur les 19 patients inclus dans PRAISE :
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14 patients dermato
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2 patients rein
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3 patients en ORL (patients ayant acceptés de participer à PRONIHN et PRAISE)
"La plupart du temps, les patients acceptent facilement de participer lorsqu'ils sont équipés.
Pas de difficultés particulières à l'utilisation de la plateforme, les patients sont en autonomie.
La seule difficulté remontée par nos patients est lors du remplissage du premier questionnaire concernant les données du bilan biologique pré-immunothérapie car ils ont des difficultés à lire leur bilan."
L'institut de cancérologie de Bourgogne
"Quand il s’agit de qualité de vie et d’effets secondaires, rares sont les patients réticents.
Sachant que la présentation de cette étude suit généralement l’information sur les effets secondaires liés à l’immunothérapie, les patients considèrent alors l’étude comme une sécurité de plus dans la gestion de ces effets. Ils contribuent même volontiers à la biobanque.
Selon eux, l'effort est tout à fait acceptable pour aider nos chercheurs et les futurs malades !
Nous avons aussi fait un déçu quand son inclusion n’a pu aboutir par faute d’accès à internet. Critère que nous veillons maintenant à vérifier bien avant de proposer l’étude !
Que ce soit des patients bien entourés ou isolés, tous apprécient cet intérêt particulier qui leur est porté et aucun ne s’est plaint ni de « trop de sollicitations » ni de « difficultés de connexion »."
Plus d'information sur l'institut de cancérologie de Bourgogne
